Κυστική Ίνωση: 500.000 φορείς στην Ελλάδα και πάνω από 900 οι ασθενείς

Έναν ολόκληρο μήνα δράσεων αφιερώνει φέτος ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη νόσο, με αφετηρία την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, στις 8 Σεπτεμβρίου. Με κεντρικό μήνυμα την «Απεριόριστη Ανάσα», ο Σύλλογος αναδεικνύει τις σύγχρονες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Κυστική Ίνωση, διεκδικώντας ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και στις καινοτόμες θεραπείες, καλύτερη ποιότητα ζωής και περισσότερες δυνατότητες για τους ασθενείς.

Στο πλαίσιο των φετινών δράσεων, η Ελλάδα θα φωτιστεί συμβολικά για την Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση, με τη συμμετοχή της Βουλής των Ελλήνων, των «Ομπρελών» του Ζογγολόπουλου στη Θεσσαλονίκη και της Γέφυρας Ρίου-Αντιρρίου «Χαρίλαος Τρικούπης».

«Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα που για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι, όπως η δυνατότητα να ζεις και να σχεδιάζεις το μέλλον σου, να ονειρεύεσαι και να προχωράς με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.

Για εμάς η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι μια ευκαιρία να κάνουμε πιο ορατές τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να μετατρέψουμε την ενημέρωση σε δράση», αναφέρει η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.

Μία κοινή ανάσα

Οι δύο Σύλλογοι, Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ενώνουν τις δυνάμεις τους με το μήνυμα «Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα», καθώς πρόκειται για δύο διαφορετικά νοσήματα που έχουν ως κοινό σημείο τους πνεύμονες και την αναπνοή.

Η Κυστική Ίνωση είναι μια κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος, με την οποία γεννιούνται οι ασθενείς και επηρεάζει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Η Πνευμονική Ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και αφορά τους πνεύμονες, όπου δημιουργούνται ουλές στον πνευμονικό ιστό, δυσχεραίνοντας προοδευτικά την αναπνοή.

Η Κυστική Ίνωση σε αριθμούς

Στην Ελλάδα περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι είναι φορείς της ασθένειας, χωρίς οι ίδιοι να νοσούν. Όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.

Περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με Κυστική Ίνωση, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς ξεπερνούν τους 900. Παρά τη σημαντική πρόοδο των τελευταίων ετών, η καθημερινότητα με Κυστική Ίνωση παραμένει απαιτητική. Αναπνευστική φυσικοθεραπεία, εισπνεόμενες θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, άσκηση και διατροφική υποστήριξη και πολλές φορές πολυήμερες νοσηλείες στο νοσοκομείο για ενδοφλέβια θεραπεία αποτελούν μέρος μιας συστηματικής φροντίδας που μπορεί να καταλαμβάνει αρκετές ώρες καθημερινά.

Τα τελευταία χρόνια οι νέες καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της Κυστικής Ίνωσης για μεγάλο μέρος των ασθενών, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και δημιουργώντας νέες προοπτικές. Ωστόσο, η Κυστική Ίνωση παραμένει χρόνια και σοβαρή, χωρίς οριστική θεραπεία, ενώ δεν μπορούν όλοι οι ασθενείς να επωφεληθούν από τις διαθέσιμες θεραπείες.

Για τους ασθενείς που φτάνουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας, αναδεικνύοντας τη ζωτική σημασία της δωρεάς οργάνων.

Εκπαιδευτική εκστρατεία για παιδιά

Στις 13 Σεπτεμβρίου, στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως, επιστρέφει η εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² – Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες».

Η δράση, που βασίζεται στο ομώνυμο παιδικό βιβλίο, περιλαμβάνει βιωματική αφήγηση, παιχνίδια, μουσική, τραγούδια και εκπαιδευτικές δραστηριότητες, με στόχο την ενημέρωση των παιδιών για την Κυστική Ίνωση και την ανάδειξη αξιών όπως η ενσυναίσθηση, η αποδοχή της διαφορετικότητας, η συνεργασία και η δύναμη του «μαζί».

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 13 Σεπτεμβρίου, στις 18:00, στην Κεντρική Σκηνή του 54ου Φεστιβάλ Βιβλίου, με ελεύθερη συμμετοχή.

Webinar για την Κυστική Ίνωση και τη διατροφή

Οι δράσεις του Συλλόγου θα ολοκληρωθούν στις 30 Σεπτεμβρίου με το διαδικτυακό webinar «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα».Το webinar διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, σε επιστημονική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων- Διατροφολόγων, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών του χώρου της υγείας.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 19:00, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας και θα επικεντρωθεί στις σύγχρονες διατροφικές ανάγκες των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση, οι οποίες διαφοροποιούνται ανάλογα με την ηλικία, τη θεραπεία και την κλινική κατάσταση κάθε ασθενούς.

ΑΠΕ-ΜΠΕ