Η Δρ. Μαρία Τσιάκα για την κατάσταση στις δομές θεραπείας

Καμία ζωή σε αναμονή: Κρίσιμη η κατάσταση στις δημόσιες δομές για τις διατροφικές διαταραχές

Με αφορμή το πρόσφατο δελτίο Τύπου του Συλλόγου Φίλων Πασχόντων από Διαταραχή Πρόσληψης Τροφής «Επιστρέφω», ο οποίος εκπροσωπεί γονείς και φροντιστές και αγωνίζεται για τη στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, το Ελληνικό Κέντρο Διατροφικών Διαταραχών εκφράζει τη βαθιά του ανησυχία για την κρίσιμη κατάσταση που έχει διαμορφωθεί στις δημόσιες δομές θεραπείας και νοσηλείας των διατροφικών διαταραχών. Οι σοβαρές ελλείψεις σε εξειδικευμένο προσωπικό και διαθέσιμες κλίνες, καθώς και οι αναστολές νέων εισαγωγών, περιορίζουν δραματικά την πρόσβαση των ασθενών στην άμεση, εξειδικευμένη και κατάλληλη αντιμετώπιση της νόσου.

Η νευρική ανορεξία είναι μια σοβαρή εγκεφαλικά προσδιοριζόμενη ψυχιατρική νόσος στην οποία η έγκαιρη παρέμβαση είναι καθοριστική. Κάθε καθυστέρηση στη θεραπεία μπορεί να επιβαρύνει την κλινική εικόνα και να αυξήσει τον κίνδυνο χρονιότητας. Όσο η νόσος παρατείνεται, μπορεί να επηρεάσει βαθιά τη γνωστική λειτουργία, τη συγκέντρωση, την ευελιξία της σκέψης και τη λήψη αποφάσεων, ενώ παράλληλα επιβαρύνει σημαντικά τις διαπροσωπικές σχέσεις και οδηγεί σε κοινωνική απομόνωση. Η μακροχρόνια πορεία της μειώνει δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και καθιστά την αποκατάσταση ακόμη πιο δύσκολη και απαιτητική.

Η έγκαιρη νοσηλεία μπορεί να αποδειχθεί καθοριστική για την προστασία της ζωής του ασθενή όταν παρουσιάζει σοβαρό υποσιτισμό, ταχεία απώλεια βάρους, καρδιαγγειακή ή μεταβολική αστάθεια,. Η αδυναμία πρόσβασης στο κατάλληλο επίπεδο φροντίδας δεν αποτελεί απλώς ένα οργανωτικό έλλειμμα, αλλά ένα σοβαρό ζήτημα ασφάλειας των ασθενών.

Την ίδια ώρα, οι οικογένειες βρίσκονται σε απόγνωση, αναζητώντας βοήθεια από το ένα νοσοκομείο στο άλλο. Συχνά αναγκάζονται να μετακινηθούν από την περιφέρεια προς την Αθήνα ή να στραφούν σε ιδιωτικές υπηρεσίες, οι οποίες για πολλές οικογένειες είναι οικονομικά δυσπρόσιτες. Σε αρκετές περιπτώσεις επιστρέφουν στο σπίτι με έναν ασθενή που δεν είναι πλέον ασφαλές να παραμένει χωρίς εντατική και εξειδικευμένη φροντίδα, αναλαμβάνοντας μια ευθύνη που δεν θα έπρεπε να βαραίνει αποκλειστικά τους ίδιους.

Το Ελληνικό Κέντρο Διατροφικών Διαταραχών προτείνει την άμεση ενίσχυση των υφιστάμενων μονάδων, τη στελέχωσή τους με εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες και τη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου εθνικού δικτύου πρόληψης, έγκαιρης παρέμβασης, εντατικής εξωνοσοκομειακής θεραπείας και νοσηλείας σε όλη τη χώρα.

Παράλληλα, είναι επιτακτική η ανάγκη για δημιουργία εθνικού μηχανισμού επιδημιολογικής καταγραφής των διατροφικών διαταραχών. Χωρίς αξιόπιστα δεδομένα για τον αριθμό των ασθενών, την ηλικία, το φύλο, τη γεωγραφική κατανομή, τη βαρύτητα των περιστατικών και τις ανάγκες νοσηλείας, δεν μπορεί να υπάρξει ουσιαστικός σχεδιασμός υπηρεσιών και δίκαιη κατανομή πόρων.

Κανένας ασθενής δεν πρέπει να κινδυνεύει επειδή δεν υπάρχει άμεσα διαθέσιμη κλίνη. Καμία οικογένεια δεν πρέπει να μένει μόνη και αβοήθητη απέναντι σε μια σοβαρή ψυχική ασθένεια.

1. Ως ειδικός στις διατροφικές διαταραχές και με χρόνια εμπειρία, πώς σχολιάζετε το δελτίο τύπου του Συλλόγου «Επιστρέφω» για την οριακή κατάσταση στις δομές θεραπείας;

Το δελτίο τύπου του Συλλόγου «Επιστρέφω» δεν πρέπει να αντιμετωπιστεί ως μία ακόμη γενική διαμαρτυρία για τις σοβαρές ελλείψεις στο σύστημα υγείας. Αποτυπώνει μια κατάσταση που, από κλινική άποψη, είναι εξαιρετικά σοβαρή.
Οι διατροφικές διαταραχές, και ιδιαίτερα η νευρική ανορεξία, δεν επιτρέπουν καθυστερήσεις. Όταν μια οικογένεια ζητά βοήθεια, η απάντηση δεν μπορεί να είναι «περιμένετε μερικές εβδομάδες ή μήνες», γιατί μέσα σε αυτό το διάστημα η υγεία του ασθενούς μπορεί να επιδεινωθεί σημαντικά. Η έλλειψη επαρκούς προσωπικού και διαθέσιμων κλινών δεν είναι απλώς ένα οργανωτικό έλλειμμα του συστήματος αλλά ένα κρίσιμο ζήτημα ασφάλειας, που σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να καθορίσει ακόμη και την ίδια την ζωή του ασθενούς.
Το πρόβλημα, επίσης, δεν λύνεται μόνο με την προσθήκη μερικών κλινών. Χρειάζεται ένα ολοκληρωμένο δίκτυο φροντίδας: έγκαιρη αναγνώριση, εξειδικευμένα εξωτερικά ιατρεία, κέντρα ημέρας, εντατικά εξωνοσοκομειακά προγράμματα, δυνατότητα ιατρικής σταθεροποίησης, εξειδικευμένη νοσηλεία και οργανωμένη παρακολούθηση μετά την έξοδο. Όταν λείπει ένας κρίκος από αυτή την αλυσίδα, η πίεση μεταφέρεται σε όλες τις υπόλοιπες υπηρεσίες και, τελικά, στην ίδια την οικογένεια.

2. Ποιες είναι οι πρακτικές συνέπειες όταν μια οικογένεια αναζητά νοσηλεία για ψυχογενή ανορεξία και βρίσκει κλειστές πόρτες;

Για μια οικογένεια, οι «κλειστές πόρτες» δεν σημαίνουν απλώς καθυστέρηση στην πρόσβαση. Σημαίνουν ότι, τη στιγμή που οι γονείς φοβούνται ακόμη και για τη ζωή του παιδιού τους, αναγκάζονται να ξεκινήσουν έναν εξαντλητικό αγώνα για αναζήτηση βοήθειας. Τηλεφωνούν από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, μετακινούνται από την περιφέρεια στην Αθήνα, αναζητούν ιδιωτικές λύσεις που συχνά είναι οικονομικά απρόσιτες ή επιστρέφουν στο σπίτι με έναν ασθενή του οποίου η κατάσταση μπορεί να μην επιτρέπει πλέον την ασφαλή αντιμετώπιση μόνο σε εξωνοσοκομειακό πλαίσιο.
Στην πράξη, το σπίτι κινδυνεύει να μετατραπεί σε μια άτυπη «νοσοκομειακή μονάδα». Οι γονείς προσπαθούν να επιβλέψουν τα γεύματα, να εμποδίσουν την υπερβολική άσκηση ή τις καθαρτικές συμπεριφορές, να παρακολουθούν την πρόσληψη υγρών, τις λιποθυμίες, τους εμέτους και τις απότομες αλλαγές στη συμπεριφορά. Παράλληλα, καλούνται να διαχειριστούν τον φόβο, την άρνηση της ασθένειας, τις συγκρούσεις και τη δική τους ψυχική εξάντληση, χωρίς να διαθέτουν την εκπαίδευση και την υποστήριξη μιας εξειδικευμένης ομάδας.
Οι ειδικοί, από την άλλη πλευρά, μπορεί να αναγκαστούν να διαχειριστούν ένα περιστατικό που έχει ξεπεράσει τα όρια της ασφαλούς εξωνοσοκομειακής φροντίδας, χωρίς όμως να έχουν τη απαραίτητη εξειδίκευση και τη διεπιστημονική ομάδα για να ανταποκριθούν στην επαρκή αντιμετώπιση της νόσου. Η νοσηλεία ενδείκνυται όταν υπάρχουν σοβαροί ιατρικοί λόγοι, όπως επικίνδυνα χαμηλό βάρος, ταχεία απώλεια βάρους, καρδιαγγειακές, μεταβολικές ή ηλεκτρολυτικές επιπλοκές, αλλά και όταν η συνεργασία και η ασφάλεια δεν μπορούν πλέον να εξασφαλιστούν στο σπίτι.
Το πιο επώδυνο είναι ότι η οικογένεια καταλήγει να αισθάνεται πως η ευθύνη για την ασφάλεια, ακόμη και για την ίδια τη ζωή του ανθρώπου της, έχει μεταφερθεί αποκλειστικά στους δικούς της ώμους. Κανένας γονιός και καμία οικογένεια δεν θα έπρεπε να μένει μόνη απέναντι σε ένα τόσο βαρύ και επικίνδυνο φορτίο.

3. Πόσο ρεαλιστικός είναι ο κίνδυνος η έλλειψη νοσηλείας να οδηγήσει σε θανάτους από ψυχογενή ανορεξία;
Ο κίνδυνος είναι απολύτως ρεαλιστικός, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι κάθε ασθενής που δεν νοσηλεύεται θα χάσει τη ζωή του. Σημαίνει, όμως, ότι όταν ένας ασθενής πληροί κριτήρια νοσηλείας και δεν μπορεί να έχει πρόσβαση στο κατάλληλο επίπεδο φροντίδας, χάνεται ένα κρίσιμο δίχτυ ασφαλείας.
Η νευρική ανορεξία συνδέεται με ιδιαίτερα αυξημένη θνησιμότητα. Πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι τα άτομα με νευρική ανορεξία έχουν περίπου πενταπλάσιο κίνδυνο θανάτου σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Οι θάνατοι μπορεί να οφείλονται στις συνέπειες του υποσιτισμού, σε καρδιακές αρρυθμίες, ηλεκτρολυτικές διαταραχές, υπογλυκαιμία και πολυοργανικές επιπλοκές, αλλά και στην αυτοκτονία.
Πρέπει, επίσης, να θυμόμαστε ότι ο κίνδυνος δεν αποτυπώνεται μόνο σε έναν αριθμό στη ζυγαριά. Ένα άτομο μπορεί να βρίσκεται σε φαινομενικά «φυσιολογικό» βάρος και παρ’ όλα αυτά να είναι ιατρικά ασταθή, ιδιαίτερα όταν έχει προηγηθεί μεγάλη ή πολύ ταχεία απώλεια βάρους.
Επομένως, δεν χρειάζεται να δραματοποιήσουμε τον κίνδυνο, αλλά δεν επιτρέπεται και να τον υποτιμήσουμε. Όταν δεν υπάρχει διαθέσιμη νοσηλεία για έναν ιατρικά ασταθή ασθενή, ο κίνδυνος δεν είναι θεωρητικός. Είναι κλινικά υπαρκτός.
Η διεθνής εικόνα υποστηρίζει αυτή τη μεταβολή. Μεγάλη πληθυσμιακή μελέτη παιδιατρικών νοσηλειών κατέγραψε σημαντική αύξηση των νοσηλειών, με τις μεγαλύτερες αναλογικές αυξήσεις να εμφανίζονται στα αγόρια, στις ηλικίες 12–14 ετών και σε διαγνώσεις πέρα από την νευρική ανορεξία και βουλιμία. Τα στοιχεία αυτά δεν μπορούν να μεταφερθούν αυτούσια στην Ελλάδα, όπου εξακολουθούμε να στερούμαστε ολοκληρωμένης εθνικής επιδημιολογικής καταγραφής, αλλά είναι συμβατά με όσα παρατηρούμε κλινικά.

Δρ Μαρία Τσιάκα,
PhD Psychological medicine, Kings College London και πρόεδρος του Ελληνικού Κέντρου Διατροφικών Διαταραχών