Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα: Ας μιλήσουμε μεταξύ μας!
Ο Σεπτέμβριος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τους αιματολογικούς καρκίνους. Με αφορμή το γεγονός αυτό, ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. οργάνωσε διαδικτυακή επιστημονική ημερίδα με θέμα «Κακοήθη αιματολογικά νοσήματα. Ας μιλήσουμε μεταξύ μας» τη Δευτέρα 27 Σεπτεμβρίου.
Σκοπός της εκδήλωσης ήταν η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τους αιματολογικούς καρκίνους, τις επιπτώσεις τους για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και τα πολλαπλά προβλήματα με τα οποία έρχονται αντιμέτωποι ασθενείς και γιατροί σε καθημερινή βάση.
Πρωταγωνιστές της εκδήλωσης αυτή τη φορά ήταν οι ασθενείς με αιματολογικό καρκίνο, που συμμετείχαν στο πλούσιο πάνελ θέτοντας τα δικά τους ερωτήματα στους αιματολόγους και έδωσαν στους θεατές μια εικόνα από το ταξίδι του ασθενή και των προκλήσεων που έχει να αντιμετωπίσει στην αναμέτρησή του με τη νόσο.
Συντονιστής της ημερίδας ήταν ο κ. Κώστας Σταματόπουλος, Αιματολόγος, Διευθυντής του ΙΝΕΒ|ΕΚΕΤΑ. Η εκδήλωση ξεκίνησε με έναν χαιρετισμό από την Πρόεδρο του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι., κυρία Ζωή Γραμματόγλου.
Στο πάνελ έλαβαν μέρος οι ιατροί:
Βασιλακόπουλος Θεόδωρος, Αιματολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Αιματολογίας ΕΚΠΑ
Παναγιωτίδης Παναγιώτης, Καθηγητής Αιματολογίας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Αιματολογικής Κλινικής Γ.Ν.Α. “Λαϊκό”
Παπαδάκη Ελένη, Καθηγήτρια Αιματολογίας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθύντρια Αιματολογικής Κλινικής Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηρακλείου (ΠΑΓΝΗ)
Παπαϊωάννου Μαρία, Καθηγήτρια Αιματολογίας Α.Π.Θ.
Πουλή Αναστασία, Επιστημονική Υπεύθυνη Αιματολογικού Τμήματος Παθολογικού Τομέα και Μονάδας Μεταμόσχευσης Αιμοποιητικών Κυττάρων, ΓΑΟΝΑ “Ο Άγιος Σάββας”
Σταυρογιάννη Νίκη, Αιματολόγος, Διευθύντρια Αιματολογικής Κλινικής Γ.Ν. Παπανικολάου
Και η κα Σαμαρά Αθανασία, Ασθενής, Επικεφαλής Ομάδας ασθενών με αιματολογικό καρκίνο του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι. μαζί με την ομάδα των ασθενών:
Αναστασόπουλος Γιώργος, Καραμπάτου Παναγιώτα, Μαργαρίτης Μάρκος, Μαργαρίτης Μανώλης, Μπράτσου Ελένη, Σιδερίδης Αλέξανδρος, Τσιαούση Μαρία και Χριστάκος Σταύρος.
Η συζήτηση ξεκίνησε από τις οξείες λευχαιμίες. Τονίστηκε ιδιαίτερα η σημασία της θετικής ατμόσφαιρας στο νοσοκομείο και της θετικής διάθεσης του ιατρικού προσωπικού, ώστε να ενισχύεται η ψυχολογία των ασθενών, οι οποίοι μετά το πρώτο σοκ της διάγνωσης όπου η ζωή τους ανατρέπεται ριζικά, είναι αναγκασμένοι να υποβάλλονται σε πολυήμερες νοσηλείες. Είναι εξαιρετικά σημαντική η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, ενώ ίσως να βοηθούσε ψυχολογικά τους ασθενείς η εργασιοθεραπεία. Άλλο ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στα δημόσια νοσοκομεία, είναι ότι λόγω των πολλών περιστατικών που παρακολουθεί ένας γιατρός, δεν έχει πάντα τον απαραίτητο χρόνο για να συζητήσει με τον ασθενή τα προβλήματά του.
Αναφορικά με τις οξείες λευχαιμίες, επισημάνθηκε ότι έχουν αιφνίδια έναρξη και η διάγνωση αφήνει έκπληκτο τον ασθενή. Δεν υπάρχει γνωστή αιτιολογία, ούτε κληρονομικότητα. Η κυρία Σταυρογιάννη παρατήρησε ότι κληρονομικές κακοήθεις αιματολογικές παθήσεις δεν υπάρχουν αλλά υπάρχουν κάποιες οικογενείς νόσοι, δηλ. κάποια μέλη της οικογένειας μπορεί να πάσχουν από το ίδιο νόσημα, αλλά αυτό δεν είναι κανόνας ούτε μεταβιβάζεται κληρονομικά.
Ένα θετικό που επεσήμαναν οι αιματολόγοι, είναι ότι χάρη στο Εθνικό Σύστημα Υγείας έχουμε όλες τις διαθέσιμες θεραπείες, σε αντίθεση με κάποιες χώρες της Ευρώπης, και καλούμαστε απλά να βρούμε την ιδανική θεραπευτική οδό για κάθε ασθενή, χωρίς να σκεπτόμαστε την οικονομική επιβάρυνση.
Αιματολογικές κακοήθειες και γονιμότητα
Η κα Μπράτσου, ασθενής με λέμφωμα, επεσήμανε ότι ειδικά η γυναικεία γονιμότητα είναι ένα πάρα πολύ σημαντικό και πολύπλοκο θέμα και η απώλειά της εξαιτίας του αιματολογικού καρκίνου είναι συγκλονιστική για την ασθενή και αποτελεί ένα ιδιαίτερο πένθος. Στην περίπτωση που η διατήρηση της γονιμότητας δεν είναι εφικτή, θα πρέπει να υπάρχει ανάλογη υποστήριξη από τον γιατρό.
Η κα Πουλή στο θέμα αυτό παρατήρησε ότι δεν προκαλούν όλες οι θεραπείες μόνιμη στειρότητα. Στους άντρες υπάρχει η δυνατότητα της κατάψυξης σπέρματος. Στις γυναίκες είναι πιο σύνθετο το ζήτημα. Στις λευχαιμίες ωστόσο οι θεραπείες πρέπει να γίνουν γρήγορα και δεν υπάρχουν πολλές φορές τα περιθώρια να γίνει σχετική μέριμνα για το θέμα της γονιμότητας.
Η κα Σταυρογιάννη πρόσθεσε ότι στους άντρες γίνεται πάντα κατάψυξη σπέρματος, ενώ στις γυναίκες τα τελευταία χρόνια εκτός από κάποια περιστατικά οξείας λευχαιμίας και κάποια πολύ επιθετικά λεμφώματα όπου δεν υπάρχει ο απαραίτητος χρόνος, γίνεται πάντα προσπάθεια να γίνει διατήρηση.
Αιματολογικός καρκίνος – Εμβόλια – Ανοσοκαταστολή
Στο εξαιρετικά επίκαιρο θέμα της ανοσοκαταστολής των ασθενών και στο ερώτημα αν έχουν να ωφεληθούν από το εμβόλιο του κορωνοϊού, σύσσωμη η ομάδα των αιματολόγων παραδέχτηκε ότι ανοσοκαταστολή δεν έχουν όλοι οι ασθενείς στον ίδιο βαθμό, ακόμη και αν πάσχουν από το ίδιο νόσημα. Κάθε ασθενής εξετάζεται ως μοναδικό άτομο και η ασθένειά του έχει διαφορετική κατά περίπτωση επίδραση στο ανοσοποιητικό σύστημα. Από τις έρευνες προκύπτει ότι κάποιοι ασθενείς σε ανοσοκαταστολή δεν αναπτύσσουν επαρκή αντισώματα ούτε με τη δεύτερη δόση του εμβολίου, οπότε μία τρίτη δόση μπορεί να ενισχύσει την ανοσία.
Άλλο ένα φλέγον θέμα που έθιξαν οι ασθενείς αφορούσε την ομοιοπαθητική και τις εναλλακτικές θεραπείες. Η κα Παπαδάκη τόνισε ότι οι ασθενείς συχνά δεν ενημερώνουν τους γιατρούς για σκευάσματα που παίρνουν, είτε ομοιοπαθητικά, είτε βιταμίνες, γιατί δεν το θεωρούν σημαντικό. Εντούτοις ένα σκεύασμα ομοιοπαθητικής μπορεί να επηρεάσει την θεραπευτική αγωγή, να ενισχύσει ή να υποβαθμίσει τον καταβολισμό του φαρμάκου. Για τον λόγο αυτό οι ασθενείς δεν πρέπει να λαμβάνουν εναλλακτικά σκευάσματα με τη θεραπεία τους και θα πρέπει σε κάθε περίπτωση να συμβουλεύονται τον θεράποντα ιατρό.
Αναφορικά με το πολλαπλό μυέλωμα, οι ομιλητές παρατήρησαν ότι έχει πολλές όψεις. Χάρη στις θεραπείες που υπάρχουν, το μυέλωμα έχει γίνει μια χρόνια νόσος. Έχει πολύ καλή ανταπόκριση στη θεραπεία και ο ασθενής μπορεί να επιστρέψει στη ζωή του, αλλά συχνά εμφανίζει και υποτροπές.
Ένα άλλο πρόβλημα που επισημάνθηκε είναι ότι το Σύστημα Υγείας συνήθως σε περιφερειακά νοσοκομεία δεν εγκρίνει κοστοβόρες θεραπείες και αναγκάζει τους ασθενείς να μεταβούν στα κεντρικά νοσοκομεία για θεραπεία με αποτέλεσμα περισσότερα έξοδα και ταλαιπωρία για τους ασθενείς αλλά και συνωστισμό στα κεντρικά νοσοκομεία, με μεγάλη αναλογία ασθενών ανά γιατρό. Επίσης δεν τρέχουν κλινικές μελέτες σε περιφερειακά νοσοκομεία, παρόλο που μπορεί να έχουν πολλούς ασθενείς. Δεν υπάρχουν οργανωμένα εξωτερικά αιματολογικά ιατρεία που να χορηγούν τις θεραπείες, ενώ στις υπάρχουσες δομές πολύ συχνά δεν επαρκούν οι διαθέσιμες κλίνες.
Ένα τελευταίο θέμα που τέθηκε ήταν η τοξικότητα των θεραπειών. Τις περισσότερες φορές λόγω της τοξικότητας υπάρχουν παρενέργειες, όπως η απώλεια των μαλλιών, ενώ σε πιο σοβαρές περιπτώσεις χρειάζεται έκτακτη νοσηλεία για την τοξικότητα, όπου συχνά οι ασθενείς δεν βρίσκουν διαθέσιμη κλίνη. Συνήθως αναγκάζονται να καταφύγουν στο εφημερεύον νοσοκομείο, όμως εκεί υπάρχει πολύωρη αναμονή, αισθάνονται ανασφάλεια και νιώθουν ότι χάνουν την αξιοπρέπεια και την αυτονομία τους.
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. ευχαριστεί θερμά όλους τους συντελεστές, καθώς και τις φαρμακευτικές εταιρείες GlaxoSmithKline, Gilead, Sanofi, Takeda και Genesis για την πολύτιμη υποστήριξή τους.
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 στην Αθήνα, με στόχο να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον καρκίνο. Παρέχει ατομικές και ομαδικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης, διοργανώνει ομιλίες, επιστημονικές ημερίδες, δράσεις και εκδηλώσεις σχετικές με τον καρκίνο, ενώ ενημερώνει τους ογκολογικούς ασθενείς για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
Πληροφορίες
Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών
Λουίζης Ριανκούρ 29, ΤΚ. 11523
Τηλ. επικοινωνίας: 210 6468222
Email: info@ anticancerath. gr
Website: www.anticancerath.gr
Facebook: facebook.com/skkephi/
