Η ΕΛΜΕ Εύβοιας κάνει αγώνα για τον μικρό Παναγιώτη

Στο πλευρό των γονέων του Παναγιώτη Ραφαλή στέκεται η ΕΛΜΕ Εύβοιας, η οποία στην τελευταία της συνεδρίαση αποφάσισε να λάβει πρωτοβουλίες προκειμένου να υπάρξει πολιτική βούληση για την μεταφορά του μικρού στην Αμερική

Αναλυτικά το Δελτίο Τύπου:

Το τελευταίο διάστημα ήρθε στο φως της επικαιρότητας η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από μια σπάνια νόσο, που τον καταδικάζει σε κακή ποιότητα και μικρό προσδόκιμο ζωής, αφού σταδιακά παραλύει το μυικό και αναπνευστικό σύστημα του οργανισμού του. Η θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, εφαρμόζεται στην Αμερική, κοστίζει πολύ ακριβά και δεν είναι ακόμη εγκεκριμένη από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου, η έγκρισή του όμως επίκειται το επόμενο διάστημα.

Το ανώτατο συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα των γονέων για κάλυψη των εξόδων της θεραπείας, κάτι που έχει σοκάρει την κοινή γνώμη κι έχει ξεσηκώσει ένα τεράστιο κύμα συμπαράστασης, προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη θεραπεία, που ανέρχονται στο ιλιγγιώδες ποσό των 3,5 εκ. ευρώ. Οι γονείς του παιδιού δίνουν αυτή τη στιγμή μια άνιση μάχη με το χρόνο αφού η γονιδιακή αυτή θεραπεία μπορεί να χορηγηθεί έως την ηλικία των 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ αυτή τη στιγμή διανύει ήδη το 18 μήνα της ζωής του.

Το θέμα μας απασχόλησε στην προηγούμενη συνεδρίαση του Δ.Σ. της ΕΛΜΕ, για όλους τους προφανείς λόγους αλλά και για τον επιπρόσθετο ότι η μητέρα του παιδιού είναι συνάδελφος αναπληρώτρια στην Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση. Εκτιμήσαμε λοιπόν ότι το ποσό αυτό δεν μπορεί να καλυφθεί μόνο από την αλληλεγγύη των ανθρώπων, που ούτως ή άλλως είναι αμέριστη, αλλά το θέμα είναι πρωτίστως πολιτικό και ως τέτοιο πρέπει να αναδειχθεί, ώστε το Υπουργείο και οι υπηρεσίες υγείας να πιεστούν για να εγκριθεί η θεραπεία για το μικρό.

Με δεδομένο ότι η φαρμακευτική εταιρεία που εκχωρεί το φάρμακο έχει δηλώσει ότι σε περίπτωση αποτυχίας θα επιστρέψει το ποσό, κάτι που ενισχύει την επιχειρηματολογία για την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου, το ερώτημα που τίθεται είναι πόσο αξίζει η ζωή ενός ανθρώπου και αν το κράτος οφείλει να την εξασφαλίζει με κάθε κόστος.

Επειδή για εμάς το ερώτημα είναι αυταπάντητο αναλαμβάνουμε ως ΕΛΜΕ Εύβοιας την πρωτοβουλία να συσταθεί μια επιτροπή αλληλεγγύης που θα πιέσει προς κάθε κατεύθυνση, ώστε ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ να έχει το μέλλον που δικαιούται. Καλούμε όλα τα σωματεία, τους συλλόγους και τους φορείς της περιοχής μας και ευρύτερα, να δώσουμε τη μάχη ώστε το Υπουργείο Υγείας να συνηγορήσει στην κάλυψη των εξόδων θεραπείας του μικρού ασθενή.
Παλεύουμε σταθερά ώστε όλοι οι άνθρωποι να έχουν ελεύθερη πρόσβαση στη Δημόσια Υγεία κόντρα στις νεοφιλελεύθερες πολιτικές που αξιολογούν την ανθρώπινη ζωή ανάλογα με την οικονομική δυνατότητα των ασθενών.
Γιατί όταν υπάρχει έστω και μια μικρή ελπίδα να σωθεί μια ζωή είμαστε σταθερά υπέρ της ελπίδας, όταν η ανθρώπινη ζωή μπαίνει στη ζυγαριά του δημοσιοοικονομικού κόστους είμαστε σταθερά υπέρ της ζωής.
Καλούμε όλους/ες όσοι/ες ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν σε αυτή την Επιτροπή Αλληλεγγύης την Δευτέρα 14 Οκτωβρίου 2019 και ώρα 7 μ.μ. στα γραφεία της ΕΛΜΕ (Μιαούλη 2, β’ όροφος), για να οργανώσουμε τα επόμενα βήματά μας.