‘Εγραψαν το δικό τους παραμύθι, αφιερωμένο στους ανθρώπους με σύνδρομο Rett
Η Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης», σε συνεργασία με το Ειδικό Νηπιαγωγείο Χαλκίδας και την υποστήριξη του ΔΟΑΠΠΕΧ, πραγματοποίησαν σήμερα το πρωί της Παρασκευής (29/3), στον πεζόδρομο της Αβάντων, διαδραστική εκδήλωση «Έλα να γράψουμε το δικό μας παραμύθι..», στα πλαίσια του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, που αφορά την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων- Ατόμων με σύνδρομο Rett.
Ενόψει της ημέρας αυτής, τη Δευτέρα 2 Απριλίου 2018, ο Δήμος Χαλκιδέων θα φωταγωγήσει το Δημαρχιακό μέγαρο Κότσικα σε ΜΠΛΕ απόχρωση, όπως συμβολικά συμβαίνει παγκοσμίως.
Τι είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων?
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ξεκίνησε για πρώτη φορά από την EURORDIS και το Συμβούλιο της Εθνικής Συμμαχίας στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, συμβολικά, σε μια «σπάνια» ημερομηνία που έρχεται μια φορά κάθε 4 χρόνια. Από τότε χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα σε ολόκληρο τον κόσμο και απευθύνονται σε εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους.
Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την γνώση στο ευρύ κοινό, στους φορείς λήψης αποφάσεων, στους φορείς χάραξης πολιτικής, των δημόσιων αρχών, των εκπροσώπων του κλάδου, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και σε όποιον έχει πραγματικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες ασθένειες.
Η ευαισθητοποίηση όλων απέναντι στις σπάνιες νόσους είναι τόσο σημαντική αν αναλογιστεί κανείς ότι 1 στα 20 άτομα θα ζήσουν με μια σπάνια ασθένεια σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Παρ’ όλα αυτά, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την πλειοψηφία των σπάνιων νόσων και πολλές από αυτές είναι αδιάγνωστες.
